Nu tackar jag Blogger och går över till Mama!

Jag har valt att flytta min blogg till Mama´s bloggportal.
Hoppas att ni vill fortsätta följa mig och min familj där!

http://blogg.mama.nu/visstfinnsmirakel/

Min första "Bloppis"

Klicka här för att komma till min Bloppis!

Att anklaga eller inte anklaga sig själv..

Tiden bara rusar iväg, som vanligt!

Kort summering!

* Köket är äntligen färdigt! Bänskivorna är på plats, alla handtag är utbytta och nya "kakelskivor" är uppsatta.
* Jag har lagt nytt golv i köket och hallen (Silver ek, Snacka om lyft!)

* S (B´s näst äldsta son) konfirmerades i söndags. Vi hade grill och tårtkalas för ca 30 personer i trädgården, och det gick över förväntan! :)

Annars lunkar livet på..

Vi väntar fortfarande på svaren ifrån Jamies gamla MR plåtar... det är jobbigt att inte veta vad som orsakar epilepsin.
Jag hoppas innerligt att det är en "gammal" skada, så att det inte hänt ngt nytt.
Tror inte att jag klarar fler "käftsmällar" nu. Men jag vet, jag vet.. man klarar det ändå, man har inget val.
Vissa dagar så är det verkligen tungt, det är svårt att förklara hur det känns egentligen.
Jag är ledsen, arg och på sätt och tycker att saker och ting är rent ut sagt jävligt orättsvist. Tror att mycket av de känslorna kommer ifrån att Jamies hjärnblödningar troligen orsakades av den stora svängningen han gjorde när han hjärtfrekvens gick ner under förlossningen. Det försvagade hans blodkärl och ett par dygn senare så small det.
Jag anklagar fortfarande mig själv vissa dagar för att jag inte kunde få ut honom. Tage kom först vaginalt och sen la sig Jamie på tvären och min livmoder hade inget mer att ge. Trots värkstimulerande dropp så fick jag inga krystvärkar. Och sen så blev det katastrofsnitt, då Jamie inte återhämtade sig. Och Ja, jag har faktiskt sorg ibland för att Jamie fått de skador han har. Hur vi än vänder och vrider på det så kommer det att påverka honom.

Det är egentligen helt idiotiskt att måla in sig i en svart grotta på det här viset. Jamie lever, han är en helt fantastisk liten glad kille som faktiskt mår ganska så bra.  Och dessutom, så fans det ingenting jag kunde göra åt det, absolut ingenting.

Trots det är det svårt att inte "sörja" och att inte anklaga sig själv ibland. Förstår ni hur jag menar? Är det någon utav er som läser min blogg som kan känna likadant?

Nog med "lipande"!

På fredag ska vi ut på äventyr! :)
S som konfirmerades i söndags ska spela fotbollscup i Helsingborg, så Tage, Jamie, B, S storebror och S & S mamma och jag ska åka ner och hejja på! Vi ska bo på hotell över natten och kanske ta en kort tur över till Danmark.
Det ska bli riktigt roligt! :)

<3

Published with Blogger-droid v1.6.8

Tiden är knapp. Så ha inte bråttom.

I Torsdags var det full rulle från morgon till kväll..
På morgonen var på hörseltest på Sahlgrenska med båda pojkarna.
Testet bestod av flera delar, först fick pojkarna lyssna på toner i högtalare som stod på skrivbordet framför dem, med en bildskärm brevid. När de tittade åt det håll tonen kom ifrån visades en bild på tillexempel en hund på skärmen.
I andra delen av testet så fick de lyssna på olika toner och ljud i hörlurar, det är för att man säkert ska veta med vilket öra de hör tonerna som spelas upp.
Jag trodde att Tage skulle "riva hela stället", då han har svårt för det där med att sitta still längre stunder. Men faktiskt så gick det över förväntan, Tage var jätteduktig!
Efter testen så fick vi träffa läkaren som skulle kika lite i öronen på pojkarna och prata lite om deras tid på Neo.
Visste ni att barn som vårdas så kort tid som en vecka på Neonatal riskerar att få hörselskador?

Tage fick en godkänt! Han hör helt ok, men ska kallas på kontroller igen om ett par år.
Jamie var lite av ett frågetecken.. han hör, men nedsatt.
Nu är frågan om det är ngt som sitter i själva örat, eller om det kommer ifrån hans hjärna. För att ta reda på det så ska han gå igenom en hjärnstamsaudiometri.
Det är precis som med Jamies syn, vi vet ännu inte om hans syn är nedsatt för att han har tex ett brytningsfel och det kommer gå att korrigera med glasögon. Eller om hans skador på syncentrat i hjärnan orsakar den nedsatta synen, om så är fallet så kan man inte korrigera synen med glasögon.
Vi får det det lite som det kommer och inte ta ut "sorgen" i förväg.
Jamie är ju hur fin som helst, även om han kanske ser och hör lite dåligt. ;)

Efter besöket på Sahlgrenska så skulle jag på ett möte med kommunen angående Jamies rätt till personlig assistent.
Det gick ganska bra. Denna gång så fick jag mest information..
Nu ska jag samla ihop alla läkarintyg och skicka in ansökan till Försäkringskassan, samt se till att Jamie får gå igenom en Psykologisk utredning (!).. fråga mig inte hur de ska kunna göra en sån på en 1 årig liten kille, damen på kommunen hade heller ingen aaaaning om hur man gör det.
Men jag ska prata med våra läkare och så får vi göra som med Jamies syn och hörsel.. Ta det som det kommer helt enkelt.
Igår var det en ganska lugn dag, jag gick hemma och mysslade lite.
Det behövs dagar då man inte gör ngt speciellt, utan att man bara "är" inemellan..
Kanske, kanske att jag ska byta lister under skåpen i köket idag.
Vi får se vad jag känner för efter frukost! ;)

Cause baby you're a firework come on, show 'em what you're worth make 'em go "Ah, ah, ah" as you shoot across the sky

Idag har en fantastiskt trevlig tjej ifrån Habiliteringen varit här och lämnat en stol till Jamie som han ska ha fram tills vi ska prova ut den "riktiga" stolen i Augusti.
Den här stolen blev faktiskt en riktig höjdare! Han blir så stolt när han sitter i den och han är betydligt starkare i nacken än vi trott! Han orkar sitta i stolen mellan 5-10 minuter i taget, och det är ett otroligt framsteg för honom att klara av det här. 
Snacka om kämpe! Fantastiska, underbara Jamie! <3

Imorgon ska vi först besöka öronläkaren på Sahlgrenska med båda pojkarna, sen ska jag träffa en tjej på Partille kommun och ha ett möte om att jag vill blir Jamies personliga assistent. Imorgon ska jag mest få information.. vi kommer behöva träffas flera gånger.
Håll alla tummar i världen för oss att det ska gå bra!
Det hänger över mig, jag önskar så att det vore enkelt med alla papper och möten.. jag får alltid en klump i magen.
Tänk om det räckt med ett läkarintyg och ett samtal, så var det klart! ;)
Tack och lov har vi ett fantastiskt team som står bakom oss!

You're my river running high, run deep run wild

Nu har åskan brakat loss, två gånger. Det är så skönt när det får regna och luften fräschas upp ordentligt. Jag tycker att mina tankar rensas upp efter åskan också..saker och ting känns lite lättare när jag inte har det där "trycket" i huvudet.

På onsdag så kommer det en arbetsterapeut ifrån HAB och ska testa en liten stol till Jamie, som ännu inte är stark nog i rygg och nacke att sitta längre stunder i Stokke stolen. Den stolen som ska testas nu är en tillfällig variant som är ganska "upprätt", så vi får se om det fungerar med den. Aannars så får vi avvakta till i Augusti då ska vi prova ut en rejälare stol som han ska ha så att han kan sitta med oss vid matbordet istället för att sitta i babysittern på golvet...
Han kommer kunna"vara med" på ett helt annat sätt, så det här längtar vi efter! <3

Besök gärna min prematur grupp på Facebook! Föräldrar, anhöriga och vänner till extremt prematura barn.
Det är guld värt att kunna stötta varandra!