<3

Published with Blogger-droid v1.6.8

Tiden är knapp. Så ha inte bråttom.

I Torsdags var det full rulle från morgon till kväll..
På morgonen var på hörseltest på Sahlgrenska med båda pojkarna.
Testet bestod av flera delar, först fick pojkarna lyssna på toner i högtalare som stod på skrivbordet framför dem, med en bildskärm brevid. När de tittade åt det håll tonen kom ifrån visades en bild på tillexempel en hund på skärmen.
I andra delen av testet så fick de lyssna på olika toner och ljud i hörlurar, det är för att man säkert ska veta med vilket öra de hör tonerna som spelas upp.
Jag trodde att Tage skulle "riva hela stället", då han har svårt för det där med att sitta still längre stunder. Men faktiskt så gick det över förväntan, Tage var jätteduktig!
Efter testen så fick vi träffa läkaren som skulle kika lite i öronen på pojkarna och prata lite om deras tid på Neo.
Visste ni att barn som vårdas så kort tid som en vecka på Neonatal riskerar att få hörselskador?

Tage fick en godkänt! Han hör helt ok, men ska kallas på kontroller igen om ett par år.
Jamie var lite av ett frågetecken.. han hör, men nedsatt.
Nu är frågan om det är ngt som sitter i själva örat, eller om det kommer ifrån hans hjärna. För att ta reda på det så ska han gå igenom en hjärnstamsaudiometri.
Det är precis som med Jamies syn, vi vet ännu inte om hans syn är nedsatt för att han har tex ett brytningsfel och det kommer gå att korrigera med glasögon. Eller om hans skador på syncentrat i hjärnan orsakar den nedsatta synen, om så är fallet så kan man inte korrigera synen med glasögon.
Vi får det det lite som det kommer och inte ta ut "sorgen" i förväg.
Jamie är ju hur fin som helst, även om han kanske ser och hör lite dåligt. ;)

Efter besöket på Sahlgrenska så skulle jag på ett möte med kommunen angående Jamies rätt till personlig assistent.
Det gick ganska bra. Denna gång så fick jag mest information..
Nu ska jag samla ihop alla läkarintyg och skicka in ansökan till Försäkringskassan, samt se till att Jamie får gå igenom en Psykologisk utredning (!).. fråga mig inte hur de ska kunna göra en sån på en 1 årig liten kille, damen på kommunen hade heller ingen aaaaning om hur man gör det.
Men jag ska prata med våra läkare och så får vi göra som med Jamies syn och hörsel.. Ta det som det kommer helt enkelt.
Igår var det en ganska lugn dag, jag gick hemma och mysslade lite.
Det behövs dagar då man inte gör ngt speciellt, utan att man bara "är" inemellan..
Kanske, kanske att jag ska byta lister under skåpen i köket idag.
Vi får se vad jag känner för efter frukost! ;)

Cause baby you're a firework come on, show 'em what you're worth make 'em go "Ah, ah, ah" as you shoot across the sky

Idag har en fantastiskt trevlig tjej ifrån Habiliteringen varit här och lämnat en stol till Jamie som han ska ha fram tills vi ska prova ut den "riktiga" stolen i Augusti.
Den här stolen blev faktiskt en riktig höjdare! Han blir så stolt när han sitter i den och han är betydligt starkare i nacken än vi trott! Han orkar sitta i stolen mellan 5-10 minuter i taget, och det är ett otroligt framsteg för honom att klara av det här. 
Snacka om kämpe! Fantastiska, underbara Jamie! <3

Imorgon ska vi först besöka öronläkaren på Sahlgrenska med båda pojkarna, sen ska jag träffa en tjej på Partille kommun och ha ett möte om att jag vill blir Jamies personliga assistent. Imorgon ska jag mest få information.. vi kommer behöva träffas flera gånger.
Håll alla tummar i världen för oss att det ska gå bra!
Det hänger över mig, jag önskar så att det vore enkelt med alla papper och möten.. jag får alltid en klump i magen.
Tänk om det räckt med ett läkarintyg och ett samtal, så var det klart! ;)
Tack och lov har vi ett fantastiskt team som står bakom oss!

You're my river running high, run deep run wild

Nu har åskan brakat loss, två gånger. Det är så skönt när det får regna och luften fräschas upp ordentligt. Jag tycker att mina tankar rensas upp efter åskan också..saker och ting känns lite lättare när jag inte har det där "trycket" i huvudet.

På onsdag så kommer det en arbetsterapeut ifrån HAB och ska testa en liten stol till Jamie, som ännu inte är stark nog i rygg och nacke att sitta längre stunder i Stokke stolen. Den stolen som ska testas nu är en tillfällig variant som är ganska "upprätt", så vi får se om det fungerar med den. Aannars så får vi avvakta till i Augusti då ska vi prova ut en rejälare stol som han ska ha så att han kan sitta med oss vid matbordet istället för att sitta i babysittern på golvet...
Han kommer kunna"vara med" på ett helt annat sätt, så det här längtar vi efter! <3

Besök gärna min prematur grupp på Facebook! Föräldrar, anhöriga och vänner till extremt prematura barn.
Det är guld värt att kunna stötta varandra!

Toto, åska och vacker natur..

Denna veckan har bara susat iväg, fattar inte hur tiden kan gå såå fort!
Min mamma kom ner till oss i Onsdags (alltid lika mysigt), och vi grillade och satt uppe till mitt i natten och blarade på som vanligt.. ;)

I Torsdags kväll var jag, B och några vänner och tittade på ToTo i Trädgårdsföreningen i Göteborg, min underbara mor tog hand om de små. Det var en fin kväll! Varmt och skönt och bandet var (såklart) hur bra som helst!

Innan vi åkte in till Göteborg satt vi ute och pratade på baksidan huset, jag gick in för att hämta ngt och när jag kommer tillbaka och sätter mig så small det till i stolen och jag for rätt igenom! :D Herregud vad fort det gick och så paff man blir när sånt händer. Tack och lov så hade jag inte ngn av pojkarna i famnen!

Jag drog i min höft ganska rejält, så jag har en ganska "go" blå bula där nu.

Igår förmiddag ringde Jamies neurolog, Amir..
Jag fick en rejäl klump i magen då jag trodde att vi skulle få besked om Jamies gamla MR plåtar, och om dom kunde se var Epilepsin kommer ifrån... men icke.
Eftersom det är semstertider så kommer vi få vänta i någon månad till innan vi vet om dom kan se ngt på de gamla eller om vi ska göra en ny MR. Bara att gilla läget.
Vi ska också öka Jamies Keppra dos från 1 ml morgon och kväll till 1,5 ml två gånger dagligen (detta kombinerat med Fenemal), eftersom han fortfarande inte är helt anfallsfri.
Men jag ska inte muttra om det, vi ser en klar förbättring nu när det gäller Jamies anfall! Från ett genomsnitt på ca 10 anfall per dag, som varade allt från 2 sekunder, till långa serier på 10 minuter så kanske han får 2-3 kortisar på en hel dag, och då oftast när han är väldigt trött.

Håller dock tummar och tår för att det ska fungera, så att han får bli helt anfallsfri!

Efter att ha pratat med Amir så snurrade det lite i huvudet, jag bävar lite inför att få veta vad som syns, eller inte syns på MR bilderna. Så mamma och jag tog en promenad i det fina vädret.. skönt att få lite luft.
Jag har lagt till ett par bilder nedanför ifrån Säveån, som vi följde på vår promenad. :)

Nu kallar de små på mig och det är dags att äta frukost!
Sköt om er mina vänner!

Den här otroligt vackra fjärilen hittade jag i vårat kök, jag har aldrig sett ngn liknande, den lös grönt!

I Onsdags kväll kom äntligen åskan jag väntat på så länge, det var skönt med en ordentlig "urladdning".

                              

Äntligen har kaffet kommit fram!

Idag fick jag äääntligen den stora kaffe (och te) beställningen jag skickat efter ifrån Tyskland! :)
För ca 2 veckor sedan köpte jag en Tassimo kaffemaskin, som jag är så nöjd med. Lite synd är att det inte finns så stort utbud på kaffesorter i svenska matvarubutiker. Så det är tur att internet finns så att jag kan köpa kapslar utomlands!
Det blir ett kort inlägg ikväll, men jag skriver mer imorgon.

In the shadow of night I see the full moon rise telling me what's in store...

Åååh.. en sån dålig dag det har varit idag.

Det har varit en såndär "nästan vad man än gör eller säger så blir det knas dag".

Ska inte vara neggo egentligen, men gud så tung i huvudet jag blir av sån här tryckande luft.. min mor och jag är likadana.. vi kallar det "åskluft".

Så som det är nu så röstar jag på en rejäl urladdning i form av åska så att luften (och humöret!) blir lite lättare..

Vi har precis lagt barnen för natten, så jag tog mig en kopp kaffe och satte mig här och skrev av mig lite.. skönt med lite egentid.

Till och med kvällsrutinen med Jamies mediciner, Keppra och Fenemalen gick snett. Jag ger de alltid i doseringssprutor och Kepprasprutan är så himla trög, lite för hårt tryck och så:"SPRJOFF" så sprayade jag ner B, Jamie och mig själv med Keppra.. grattis. Lätt att veta hur mycket han fick i sig? Han kunde omöjligt fått i sig allt så han fick en halv ml till, just in case..

Hade en väldigt mysig stund med Tage när han satt i badbaljan förut. Haha, han är bara såå go när han badar. Det verkar som om han verkligen tycker det är skönt, precis som Jamie. Tidigare var Tage väldigt skeptisk, men det har äntligen vänt! :)

Jag tänkte också berätta för er som läser min blogg att jag startat en facebook grupp för Föräldrar, anhöriga och vänner till extrema prematurbarn.

Följ denna länken för att komma dit: Föräldrar, anhöriga och vänner till extremt prematura barn

Lägg gärna till er själva, eller bjud in vänner ni känner!

Jag vill gärna prata med andra prematur mammor och pappor! Vi sitter i samma båt!

Min mamma finns också på sidan, och hon vet hur det är att vara anhörig, sidan är till för er också!

Sköt om er mina vänner, så hörs vi snart igen!



Jamies medciciner..



 

For the moon never beams without bringing me dreams..

Nu har jag åter igen gjort ett längre blogg hopp.. sorry about that!
Tiden går så fort..
Kan ni tänka er, idag fyller Tage och Jamie ett år, korrigerad ålder...
De var beräknade till den 2 Juli 2010. Så på sätt och vis är de deras andra födelsedag idag, för i år!
Det har firats med skaldjur och lax på uteplatsen. Småttingarna fick välling/ersättning spetsat med päronjuice.. ;)

Sen i Torsdags har min sambos näst äldsta son, S, haft sin kompis E här. E flyttade tillsammans med sin familj till Frankrike för några år sedan, och har nu varit hemma och hälsat på i några dagar. Det är såå roligt att de här två superfina killarna fortsatt vara så goda vänner!

Annars så har vi hunnit vara hos min mamma i hennes röda stuga i skogan och firat midsommar. Vi hade det såå mysigt och det dröjer inte länge innan vi åker dit igen! <3

Jag har också dragit igång processen för att eventuellt kunna bli Jamies personliga assistent.. jag har första mötet med kommunen den 14 juli.
Är inställt på en lång och ganska jobbig process.. men jag hoppas innerligt att det ska bli bra i slutändan och att det inte drar ut alltför mycket på tiden. jag har inte så himla många föräldrapenningdagar kvar och är därmed liiiite lätt stressad. Men jag ska inte "måla fan på väggen" som jag brukar säga..

Nu ska jag sätta mig med en kopp kaffe tillsammans med Tage och Jamies pappa (som igår äntligen gick på semester!!!) på uteplatsen.
Sköt om er mina vänner och remember to seize the day...