I am not asking salvation from you, I´m just asking to be saved for a while..

Återigen, ledsen att jag dröjt så med att uppdatera bloggen!

Vi grejjar fortfarande för fullt här hemma! Nu har jag installerat en duschkabin och nytt skåp under handfatet, vilket innebar att jag fick leka rörmockare i några timmar innan jag fick ordning på det.. det är tur att det finns en huvudkran till vattnet! 

 Det finns fortfarande så mycket att göra, men jag har valt att ta det lite lugnt i ett par dagar.. det var läge för det då jag har värk i hela kroppen!

I Fredags (på långfredagen) firade vi min brorsdotter M som fyllde 18 år den 24 april!
Fantastiskt god mat bjöds det på och måånga goda skratt! Det var så roligt att träffa allesammans, det får vi snart göra om! :)

Imorgon ska vi träffa Tage och Jamies läkare, Ola Hafström på Neo mottagningen. Ola arbetade med våra små när de var inskrivna på avd 316. Han följer Neo barnen under många år efter att de skrivits ut, och det är flera månader sedan han träffade pojkarna. Det ska bli roligt att träffa honom och se vad han säger om våra små guldklimpar!
och imorgon ska vi äntligen till Habiliteringen med Jamie för första gången! Det ska verkligen bli intressant att träffa sjukgymnasten och höra vad vi kan göra för att hjälpa Jamie! Tänk på oss lite mellan klockan 11 och 15 imorgon.. jag ska försöka uppdatera er imorgon kväll om hur det gått! :)

Tage pratar med pojken i spegeln hemma hos min bror E  

Jamie och M <3

Tage & W <3

Arg!

Ligger här och kan inte somna. Jag har just blivit så fruktansvärt upprörd, tvärförbannad, jätteledsen, och framför allt fruktansvärt besviken. Jag kan inte berätta om vad, men det är precis så jag känner nu. Somna gott tips någon? Förutom att krypa upp på killens arm.. Han sover redan.. <3

Published with Blogger-droid v1.6.8

Fairy tales are more than true

Fairy tales are more than true: not because

the tell us that dragons exist, but because

they tell us that dragons can be beaten

- G.K Chesterton

Badkarsrally och vårkänslor!

Jag är ledsen att jag inte skrivit på ett tag! Ni kanske undrar vart jag tagit vägen.. ;)

Det har varit full rulle här.

I lördags var barnens pappa, pojkarna och jag och tittade på det årliga "Badkarsrallyt" i Säveån! Det var riktigt roligt att titta på galningarna som med hjälp av ett badkar (eller flera) och lite fantasi ska ta sig ifrån Kåhögsbron till Kyrkobron.

Det var första gången jag såg detta, det var en riktig höjdare!
Efter att vi sett några ekipage flyta, eller paddla förbi så knallade vi bort till inredningsbutiken Nordik och tog en fika. :)

Annars har jag grejjat mycket här hemma.. vi håller på att "mini" renovera köket.. Just nu håller jag på att byta handtag på alla luckor och skåp. Känns som att de aldrig tar slut! Men det kommer bli väldigt bra när det är färdigt. Jag lovar lägga upp bilder när vi är helt klara.

Ni vet den filmen "The Lovely Bones" som jag skrivit om i ett tidigare inlägg, den är baserad på en bok skriven av Alice Sebold. Igår bestämde jag mig för att jag måste läsa boken också! Nu finns den i min ägo och jag har läst några kapitel.. den är helt fantastisk!

Ni kan klicka på bokbilden för att se trailern till filmen.

Jag är så glad för nu har våren äntligen kommit på riktigt! Vi har suttit ute och njutit en bra stund barnen och jag nu på eftermiddagen. Helt underbart!

Jag är också glad för två vänner till mig har hittat varandra, de är verkligen varandras "soul mate"!

I & T jag önskar er all lycka, ta hand om varandra!

Jag hoppas att vi får möjlighet att träffas snart! :)



Jamie



Jamie och jag

  

Jamie på Nordik



Låååångt borta i Säveån kan ni se två badkar komma flytande!



Tage myser med sin pappa på Nordik



Flickan Från Ovan



The lovely bones

Jag har just sett en helt fantastisk film! The lovely bones, regisserad av Peter Jackson.

"Alice Sebolds roman Flickan från ovan (2002 Orginaltitel, The Lovely Bones) handlar om 14-åriga Susie som luras ner i en underjordisk koja av en granne och våldtas, mördas och styckas. Boken blev en kritiker- och försäljningssuccé i USA. För från himlen spanar Susie på sin familj, sina vänner och sin mördare. Efter många år kan både hon och de levande försonas med det som hänt."

Jag har sällan blivit så berörd av en film..
Tanken gick direkt till alla de barn som försvinner och aldrig hittas, och deras föräldrar. Något som är så fruktansvärt hemskt...det går inte att föreställa sig den smärta familjerna till dessa barn genomgår.

Detta är en helt otroligt vacker film, som jag tror att många av er skulle uppskatta!

Hörseltest och bara små fossingar!

Idag har vi varit på Hörsel och döv mottagningen på Mölndals sjukhus för hörseltest på båda pojkarna. Vi fick egentligen inga klara besked om hur pojkarna hör egentligen, så båda var lite för oroliga för att testet kunde ge klara besked. Det enda vi vet med säkerhet är att Tage har ett fullt fungerande höger öra och att Jamie är en riktig spelevink! ;)  Vi kommer att få en ny tid för undersökning lite längre fram.

När vi kom hem så var det full rulle. Tage & Jamies ena storebror kom hit och tillsammans hjälptes vi åt att åtgärna en takränna där en del ramlat ner, kan säga som såhär att jag höll mig på marken och höll i stegen.. ;) Sen gjorde han ett toppenjobb med att måla klart en tegelvägg på baksidan av huset, det blev jättefint, vilket lyft! :)

Sen var det att ge sig iväg till affären igen...

På vägen tillbaka somnade både pojkarna och eftersom det var så fint väder så ställde jag vagnen på framsidan av huset när vi kommit hem. Efter en halvtimme hörde jag att Tage vaknat och låg och kvittrade, när jag kommer ut så sticker det upp två små bara fötter under filten! Då hade han omsat av sig strumporna, glad som en lärka! :D

Båda pojkarna har varit riktigt duktiga idag! På bra humör och sovit förmiddag och eftermiddag.

Det är så skönt när de små mår bra!

Tage & Jag läste Lilla Anna medan Jamie var inne på hörseltest

Pojkarna & deras pappa utanför Mölndals sjukhus

Busfrö!

Tages underbara små fötter

Jamies underbara leende! Ser ni tanden?

På väg till affären

Färdigt projekt och en trevlig fika!

Idag har jag gjort färdigt ännu ett projekt!
Pojkarna har nu fått en lekhörna/hage under vår trappa. Det är sååå mysigt därinne bland spöken, fladdermöss och tigrar. Vi har satt upp några Osram Dot it lampor också, det världens bästa grej när man inte vill dra slappar, dom drivs på batterier. Perfekt där små knattar ska hålla till... ;)

När jag var färdig med hagen så fick jag knalla iväg och handla lite, vi hade akut kaffe, kaffefilter och blöjbrist (snacka om kombo)!
På väg ifrån affären så hörde jag någon hojjta efter mig. Det var Jamies gudmor som vi inte träffat på ett tag, så vi satte oss på ett fik och tog en kopp kaffe och pratade en stund. Det var väldigt roligt! :)

Tage har varit lite mer på allerten idag, iallafall tills efter att han sovit eftermiddag..sen vaknade han på heeeelt fel sida. Var ledsen i ett par timmar och slocknade igen vid 19.30 tiden. Jag kunde inte hitta någon riktig förklaring till varför han var så ledsen idag heller? Kanske han helt enkelt inte sovit färdigt och kom galet på´t?..
Inte lätt att veta...kanske är en kombination av flera olika saker.
Men det har varit en mycket bättre dag jämfört med igår.

Imorgon ska vi på hörselundersökning för båda pojkarna på Mölndals sjukhus.
Jag skriver hur det gått  på undersökningen imorgon kväll! :)

Pojkarnas nya lekhage/myshörna!

Jamie & hans gudmor (bilden är tagen på pojkarnas dop)

Två trötta små kottar efter att ha varit ute på äventyr idag.



I never seen a smile that looked so sad

Idag har det varit en riktig "gnälldag". Tage har varit sååå ur fas och varit ledsen och arg mest hela dagen.
Jag kan inte riktigt tolka honom om jag ska vara ärlig, om han har ont i tänderna eller om han är frustrerad över att han vill vissa saker, men ännu inte kan...
Det är synd om honom när han har dagar som denna, det finns inga som kan se så ledsna ut som Tage och Jamie! It breaks my heart!
Han slocknade efter måååånga om och men runt klockan 19.00. Håller alla tummar i världen för att han sover hela natten och vaknar som en "ny" kille.
Lille Jamie han har varit så lugn och sansad idag, han har lekt i babygymmet och sovit både för och eftermiddag. Redig kille!
På projektfronten har jag inte kunnat göra så mycket, det jag hunnit med idag är att installera nya spotlights i köket, och så har jag fläckt ur de hemska gmla lysrörsarmaturerna vi hade innan. Jag vågar  nästan inte tänka på hur länge de suttit där. ;)
Imorgon får vi se om jag hinner göra färdigt pojkarnas "myshörna"..det beror på hur de små mår.

Och jag måste självklart berätta att vi fått en tid på habiliteringen/sjukgymnastiken för lille Jamie i slutet av April! Det lönar sig ibland att ligga på och vara lite enveten.
Vi är väldigt lättade över att vi nu kommer få hjälp och stöd för att kunna stimulera och stärka Jamie på bästa sätt!

Kastar in en bild på de nya spotlightsen och en video med underbara Styx.
Tro mig, de är ett av de band som går på högvarv i stereon när jag håller på med projekten här hemma.
Nu väntar bingen, imorgon är det en ny dag!

Tre spotlights installerade i köket

                              

Det ska börjas i tid...

Ojoj vad trött jag är i kroppen nu!
Det har varit full rulle i flera dagar här hemma. Vi har tagit fram utemöblerna och gjort i ordning uteplatsen på baksidan, flyttat sköldpaddsakvariet till övervåningen, installerat nya spolights med dimmers, skruvat upp en "park a kid" grind till barnen (bilder på detta projekt kommer!) mm.. 
Tidigare har barnens pappa arbetat hemifrån.. men det är inte så lätt att få någon arbetsro här längre och nu har han äntligen hittat en kontorslokal som ligger i ett toppenfint område här i Partille! Så nu har vi börjat göra i ordning där också...Tage och Jamie fick såklart följa med oss och styra upp. Det nya kontoret ligger bakom en inspelningsstudio, man får liksom gå igenom studion för att komma till kontoret. Så Tage och Jamie fick givetvis känna på hur det är att vara i en sådan...det ska börjas i tid! ;)
Imorgon tror jag att det är läge att dra ner lite på tempot och vila kroppen lite.
Nu väntar bingen för min del!

Pojkarna i det stora inspelningsrummet

Hel famnen full av kärlek!

Mina fina pojkar! <3<3<3

Skönaste sovstilen i stan?

Published with Blogger-droid v1.6.8

Tage och pojkarnas nya kompis, Tiger

Published with Blogger-droid v1.6.8

Running up that hill..

It doesn't hurt me.
Do you want to feel how it feels?
Do you want to know, know that it doesn't hurt me?
Do you want to hear about the deal that I'm making?
You, It's you and me.

And if I only could,
I'd make a deal with God,
And I'd get him to swap our places,
Be running up that road,
Be running up that hill,
Be running up that building.
Say, If I only could, oh...

You don't want to hurt me,
But see how deep the bullet lies.
Unaware, I'm tearing you asunder.
Ooh, There is thunder in our hearts.

Is there so much hate for the ones who love?
Tell me we both matter don't we?

You,
It's you and me,
It's you and me who won't be unhappy.

And if I only could,
I'd make a deal with God,
And I'd get him to swap our places,
Be running up that road,
Be running up that hill,
Be running up that building.
Say, If I only could, oh...

You,
It's you and me,
It's you and me who won't be unhappy.

Come on baby, come on darling
Let me steal this moment from you now
Oh come on angel, come on come on darlin'
Let's exchange the experience oh...

And if I only could,
I'd make a deal with God,
And I'd get him to swap our places,
Be running up that road,
Be running up that hill,
With no problems...

Say if I only could,
I'd make a deal with God,
And I'd get him to swap our places,
Be running up that road,
Be running up that hill,
With no problems...

Say if I only could,
I'd make a deal with God,
And I'd get him to swap our places,
Be running up that road,
Be running up that hill,
With no problems...

Say, If I only could...
Oh...
Be running up that hill,
With no problems...

If only I could,
Be running up that hill...

Synagis

Igår besökte vi Östra Sjukhuset för att få den sista Synagis "vaccinationen".

Det är så skönt att det är färdigt för denna gång. Peppar peppar så har pojkarna klarat sig väldigt bra ifrån infektioner sen vi kom hem ifrån sjukhuset. Kanske tack vare att vi undvikit stora folkmassor (tex köpcentra vid löning), använt handsprit och att pojkarna fått Synagis sprutorna.

Eftersom det var sista sprutan så fick pojkarna varsin present utav de underbara tjejjerna från avd. 316! Det fanns några stycken som killarna fick välja emellan. Tage siktade in sig på fotbollen direkt, utan att tveka en sekund. Och Jamie tittade mest åt hästen, så det fick bli den. Helt perfekt för hans små händer att hålla i, som ni kan se på bilden!

Tage har nog missuppfattat vad fotbollar ska användas till dock. Hans äldre bröder får lära honom! :D

Annars har det varit full rulle här hemma.

Vi har en hel del spännande projekt på gång i hemmet. Jag ska skriva mer och lägga upp lite bilder inom några dagar. :)

Våran dag i bilder

Tage försöker fånga Pictusmalarna i det stora akvariet.. :)

Pojkarna fick varsin underbar tröja ifrån Marimekko av Jamies gudmor! Tack snälla!

Jamie och storebror Sebastian

Jamie och storebror Simon

:-D Jamie och det fina paketet ifrån hans gudmor! Bilder på de fina tröjorna kommer!

Syskonkärlek...

Såhär mysigt har vi medan vår mamma städar! :)

Never For Ever

Jamie och minimojjerna

Published with Blogger-droid v1.6.8

Nu är det dags att släppa apné larmet..

När vi kom hem ifrån sjukhuset hade båda pojkarna fortfarande ett syrgasbehov (vi hade stora tuber som vi fick släpa runt i huset och pojkarna fick syrgasen i grimmor) så vi hade pulsoximetrar (som mäter puls och syresättning så att vi kunde justera flödet av syrgas) dygnet runt. Samt ett apnélarm på barnen nattetid.

När killarna kunde slippa syrgasen kopplade vi bort pulsoximetrarna efter ett par veckor och fortsatte med bara apnélarmen på natten. Varken T eller J hittade på ngt bus (bortsett från alla dessa falsklarm!).. T fick slippa även apnélarmet efter ett par-tre veckor. Men pga J´s problematik efter hjärnblödningarna så fick han behålla sitt larm ett tag till. Men nuuu efter att vi haft larmet på varje natt sen i Juli är det dags att släppa taget.

Pojkarnas pappa tog bort den sista sensorn från J´s mage igår kväll.

Jag undrar hur många gånger jag vaknat och kollat att J andats inatt. 10?

Tänk att man som förälder kan bli så beroende av ett övervak..ganska skrämmande egentligen?!

Egentligen är det kanske inte så konstigt med tanke på pojkarnas historia.

Nedan kan ni se pojkarnas sal, så som den såg ut första månaderna. Och alla övervak (Skåpen med puls, blodtryck, syresättning, andningsfrekvens) pojkarnas respiratorer och dropp (fettdropp, spoldropp, näringsdropp, flera sorters antibiotika). 

Vi har liksom varit så fixerade vid larmen under så lång tid, så det kommer nog ta ett tag innan jag sover helt lugnt på natten.



Röda salen avd. 316



T, ca 800 gram med alla sina kablar.. hans livlinor.



Graseby Apnélarm för spädbarn



 

Tage för ganska exakt ett år sedan...

Dessa foton på Tage och mig är tagna den 6 April 2010...
Pojkarna var alltså ca tre veckor gamla.
Jag kommer fortfarande ihåg alla medicinska namn, begrepp och behandlingar som syns på bilden.
C-pap, Aträrnålar, Blodtransfusion, Pox, Celastica, Mepilex osv osv.. detta är bara några av alla de saker vi kommit i konakt med under tiden på Neo.
Ibland kan jag fortfarande höra det puffande ljudet ifrån C-papen, det liksom kommer och går vissa dagar, kan ungefär jämföras med den där känslan efter att man lyssnat på för hög musik..
Visst är det otroligt att våra små blivit så stora? Helt ofattbart när man ser de här bilderna.

Nu måste jag gå och lägga mig. Morgonpigga Tage kommer väcka mig innan tuppen. ;)

Mys!

Published with Blogger-droid v1.6.8