Nu har vi fått resultatet från EEG undersökningen.
Ja, Jamie har ökad krampaktivitet, Epilepsi.
Det går inte att se vad det är för typ av anfall på EEG utan det ser man på hur själva anfallet ser ut.
Han förlorar inte medvetandet, men han krampar i armar och ben, "skrattar" och tuggar med käkarna ibland så han blöder lite då tänderna skaver i tandköttet, han "rullar" med ögonen och rör huvudet i en cirkelrörelse, alltid åt höger. Stundtals kan det se ganska obehagligt ut, men vi har börjat vänja oss..
Vissa dagar så kan han bara ha något anfall, ibland så får han flera, liksom i serier.
Den typen av anfall Jamie har kallas för Gelastiska anfall.
Det är en ovanlig typ av anfall som i många fall är svårbehandlade.
Som det är nu så står Jamie på Fenemal och Keppra, förhoppningsvis så ska det fungera så att han bli anfallsfri. Blir han det så ska vi försöka sätta ut hans Fenemal... Men vi får avvakta och se om några veckor om behandligen har effekt.
Självklart kändes det som en käftsmäll att få beskedet om Jamies epilepsi.. trots att det inte var helt oväntat. Det hjälper ju ingen att gråta över det, utan vi får göra det bästa av situationen och försöka tänka positivt, även fast det är väldigt svårt ibland..
Skulle det vara någon som har ett barn med gelastiska anfall, eller om du själv har det och läser detta så skulle jag bli väldigt glad om du kontaktade mig.
Något fantastiskt som Jamie gjort är att han stöttat på sina ben i flera sekunder, kanske upp åt en halv minut! Och sååå stolt han blir! han skiner som en sol! Det värmer i mammas och pappas hjärta och ger oss hopp om att Jamie ska få det bra. <3
Imorgon ska jag tala med vår kurator samt kommunen om att få bli Jamies personliga assistent, jag håller tummarna för att det ska fungera!
Annars så har vi tagit det lugnt i helgen, min sambo röjjde i trädgården igår och så grillade vi på kvällen. Trots duggregn så gick det alldeles utmärkt! ;)
Nu ska jag lada kaffebryggaren och pyssla lite här hemma..
Må gott mina vänner!
![]()
![]()
![]()
Ja, Jamie har ökad krampaktivitet, Epilepsi.
Det går inte att se vad det är för typ av anfall på EEG utan det ser man på hur själva anfallet ser ut.
Han förlorar inte medvetandet, men han krampar i armar och ben, "skrattar" och tuggar med käkarna ibland så han blöder lite då tänderna skaver i tandköttet, han "rullar" med ögonen och rör huvudet i en cirkelrörelse, alltid åt höger. Stundtals kan det se ganska obehagligt ut, men vi har börjat vänja oss..
Vissa dagar så kan han bara ha något anfall, ibland så får han flera, liksom i serier.
Den typen av anfall Jamie har kallas för Gelastiska anfall.
Det är en ovanlig typ av anfall som i många fall är svårbehandlade.
Som det är nu så står Jamie på Fenemal och Keppra, förhoppningsvis så ska det fungera så att han bli anfallsfri. Blir han det så ska vi försöka sätta ut hans Fenemal... Men vi får avvakta och se om några veckor om behandligen har effekt.
Självklart kändes det som en käftsmäll att få beskedet om Jamies epilepsi.. trots att det inte var helt oväntat. Det hjälper ju ingen att gråta över det, utan vi får göra det bästa av situationen och försöka tänka positivt, även fast det är väldigt svårt ibland..
Skulle det vara någon som har ett barn med gelastiska anfall, eller om du själv har det och läser detta så skulle jag bli väldigt glad om du kontaktade mig.
Något fantastiskt som Jamie gjort är att han stöttat på sina ben i flera sekunder, kanske upp åt en halv minut! Och sååå stolt han blir! han skiner som en sol! Det värmer i mammas och pappas hjärta och ger oss hopp om att Jamie ska få det bra. <3
Imorgon ska jag tala med vår kurator samt kommunen om att få bli Jamies personliga assistent, jag håller tummarna för att det ska fungera!
Annars så har vi tagit det lugnt i helgen, min sambo röjjde i trädgården igår och så grillade vi på kvällen. Trots duggregn så gick det alldeles utmärkt! ;)
Nu ska jag lada kaffebryggaren och pyssla lite här hemma..
Må gott mina vänner!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar